“壓在心頭的石頭終于落了地，孩子的治療費(fèi)用有了保障！”2026年1月1日起，江蘇省將進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診特殊病保障的消息傳來(lái)，讓這一罕見(jiàn)病群體的眾多家庭喜極而泣。而讓這個(gè)特殊群體重燃希望的政策背后，是省人大代表、南京市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院院長(zhǎng)邵蔚等人五年來(lái)的積極奔走。

作為兒科神經(jīng)遺傳領(lǐng)域最具代表性的罕見(jiàn)病，?杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良中最常見(jiàn)且最嚴(yán)重的類型?，也是最常見(jiàn)的遺傳性肌肉病之一，發(fā)病率在存活男嬰中約為1/3500，我國(guó)每年約有400-500例DMD患兒出生，是世界上該病患者人數(shù)最多的國(guó)家之一。

“這些年，我們獨(dú)自咬牙堅(jiān)持，不敢奢求外界的光亮?！蔽迥昵耙?yàn)榛純杭议L(zhǎng)一句痛徹心扉的話，讓邵蔚的心揪了起來(lái)。作為醫(yī)務(wù)工作者，她不想這些患者有因費(fèi)用問(wèn)題難以維持治療的遺憾；作為人大代表，她更懂得“為弱勢(shì)群體發(fā)聲”是職責(zé)所在。

從那以后，邵蔚利用休息時(shí)間走訪患者家庭，詳細(xì)了解每一位患者及家屬的訴求；她查閱眾多文獻(xiàn)資料，最終形成建議，引起相關(guān)部門高度重視并逐步推動(dòng)相關(guān)工作的實(shí)質(zhì)性開(kāi)展。

2021年江蘇兩會(huì)期間，邵蔚提出“關(guān)注杜氏進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，給予患者家庭希望”的建議。相關(guān)部門也迅速對(duì)該建議做出回復(fù)，明確表示“推進(jìn)罕見(jiàn)病醫(yī)療和用藥保障”“推動(dòng)構(gòu)建多層次保障機(jī)制”等相關(guān)保障工作。

醫(yī)保無(wú)小事，枝葉總關(guān)情。人大代表問(wèn)到了民生“痛點(diǎn)”，相關(guān)部門也以實(shí)際行動(dòng)答出了“擔(dān)當(dāng)”。江蘇省醫(yī)療保障局積極推動(dòng)此項(xiàng)工作，多次主動(dòng)與邵蔚介紹工作的進(jìn)展情況。任何一項(xiàng)政策的出臺(tái)都不是一蹴而就的事情，雖然推動(dòng)的過(guò)程中有很多困難，但是大家都沒(méi)有停止前進(jìn)的步伐。

“每一次走訪，都是一次心靈的沖擊；每一次相關(guān)部門的積極回復(fù)與推進(jìn)，都是向希望更近一步?！鄙畚祷貞浧鹨宦纷邅?lái)的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，欣慰之情溢于言表。

2025年10月9日，江蘇省醫(yī)療保障局辦公室正式印發(fā)《關(guān)于將進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診特殊病保障的通知》，決定自2026年1月1日起，將進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良納入全省基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診特殊病保障，適用險(xiǎn)種為“職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)和居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)”。符合基本醫(yī)保目錄規(guī)定的藥品、診療、檢查及康復(fù)等醫(yī)療費(fèi)用納入門診特殊病保障，不設(shè)起付線，報(bào)銷比例70%，年度職工醫(yī)保和居民醫(yī)保統(tǒng)籌基金最高支付限額分別為7000元和6000元，相應(yīng)醫(yī)療費(fèi)用納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)年度醫(yī)療費(fèi)用最高支付限額管理。

“得知消息的那一刻，我激動(dòng)得淚流滿面?！彼捱w一位患者母親在寫給邵蔚的感謝信中寫道：“邵代表的堅(jiān)守，讓我們不再孤勇無(wú)援?！绷硪晃换颊呒覍訇惻縿t在她寫給邵蔚的信中感慨：“太珍貴了，這份關(guān)注變成了實(shí)實(shí)在在的保障?！?/p>

作為“雙重身份”的代表，邵蔚始終將“患者需求”放在首位：“我是醫(yī)生，懂他們的痛；我是代表，要幫他們解決這些痛?！比陙?lái)，她沒(méi)算過(guò)自己花了多少時(shí)間、跑了多少路，但記住了每一個(gè)患者的面龐、每一個(gè)家庭的困境?！澳転樗麄兊奈磥?lái)添一份保障，所有付出都值得?！鄙畚嫡f(shuō)。

如今，?杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良患者的治療之路有了好政策護(hù)航，但邵蔚的腳步并未停下，她希望社會(huì)各界攜手讓更多的罕見(jiàn)病患者不僅能“治得起”，更能“治得好”?！白鳛槿舜蟠?，為群眾發(fā)聲、為弱勢(shì)群體解憂，本就是我應(yīng)盡的責(zé)任。我們要讓每一個(gè)人都能感受到黨和政府的關(guān)懷，感受到這個(gè)社會(huì)的溫度?！鄙畚凳潜姸嗳舜蟠淼目s影之一，他們?yōu)榱藢?shí)現(xiàn)“讓每個(gè)人從健康中國(guó)建設(shè)中獲益”的目標(biāo)而默默努力著、奔走著。